• Проект реализуется победителем конкурса «Точка опоры» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина

    Российские онкологи запустили научно-просветительский проект о раке у детей. Проект «Онко Вики kids», которому пока нет аналогов в России, создается Фондом медицинских решений «Не напрасно». В справочнике можно найти ответы на большинство вопросов об онкологических заболеваниях у детей. Эта информация поможет родителям справиться со страхами и сомнениями, понять, куда обращаться за помощью, как эффективно организовать лечение своего ребенка, а также разобраться в своих правах и возможностях.

    Уже сейчас доступен раздел «Общие вопросы детской онкологии». Он содержит 33 статьи от 12 авторов – в большинстве своем детских онкологов, выпускников Высшей школы онкологии, сотрудников крупнейших детских онкоцентров. Материалы посвящены причинам возникновения онкологических заболеваний у детей, их симптомам, диагностике и лечению. Блок от онкопсихолога позволяет разобраться в том, как правильно и без вреда для детской психики говорить с ребенком о его диагнозе, как создать вокруг него поддерживающую атмосферу.

    В ближайшие месяцы выйдет следующий раздел энциклопедии. Он будет посвящен острым лейкозам – наиболее частому онкологическому диагнозу у детей. Также в течение полугода команда опубликует руководства, рассказывающие об основных злокачественных опухолях: центральной и периферийной нервной системы, печени, почек; а также саркоме мягких тканей и костей, герминогенно-клеточных опухолях и ретинобластоме. Всего команда планирует выпустить 12 нозологий, которые дополнят иллюстрации и наглядная инфографика. 

    Каждый год в России регистрируется около 4 000 – 4 500 случаев детских онкологических заболеваний, что составляет примерно 15 – 17 случаев на 100 000 детского населения (это 1 – 2 из 10 000 детей). Пятилетняя общая выживаемость составляет около 75 – 80%, это значит, что 7 – 8 детей из 10 остаются живы в течение 5 лет после проведения лечения. Стойкой ремиссии достигают 6 детей из 10.

    Лечение рака у детей – длительный и сложный процесс, который продолжается в среднем 1 – 2 года и вызывает множество дополнительных вопросов у родителей. 

    «Когда человек сталкивается с тяжелой болезнью, особенно с болезнью ребенка, он старается найти всю необходимую информацию, которая поможет понять, как действовать дальше, к чему готовиться, как повлиять на течение болезни. В стрессовой ситуации воспринимать факты от врача устно может быть сложно: общение часто ограничено по времени, а от вопросов, постоянно мелькающих в голове, не деться никуда. Поэтому мы решили создать портал о детских онкологических заболеваниях с качественными материалами на русском языке, чтобы каждый, кто интересуется, мог найти для себя актуальную информацию, которая проверена экспертами и написана понятным языком», – рассказала Ольга Молостова, детский онколог, выпускница Высшей школы онкологии, научный координатор «Онко Вики kids».

    Научно-просветительский проект «Онко Вики kids» – новое направление уже существующей онлайн-энциклопедии фонда «Онко Вики», которая посвящена онкологическим заболеваниям у взрослых. Главная особенность справочника в том, что все материалы в нем создаются при участии врачей, ежегодно проверяются на научную актуальность и обновляются. В среднем над одним разделом команда работает 2 – 3 месяца, каждый материал проходит несколько этапов кросс-чекинга — дополнительной проверки другими авторами и доработки по его результатам.

    Внести свой вклад в развитие «Онко Вики kids»можно здесь.

    Информация о фонде:

    Фонд медицинских решений «Не напрасно» — некоммерческая организация, которая с 2010 года реализует системные проекты в области российской медицины. 

    Основные проекты фонда: онлайн-справочная для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить», первая в России грантовая программа для талантливых онкологов Высшая школа онкологии, научно-популярное СМИ о доказательной медицине и профилактике различных заболеваний «Профилактика Медиа»«Скрин» — система персональных рекомендаций по профилактике рака и справочник «Онко Вики» с ответами на большинство вопросов про онкологию. Все пациентские сервисы фонда объединены в рамках портала «Все не напрасно», доступны для каждого.

    Текст: Фонд "Не напрасно"
    Фото: Фонд "Не напрасно"
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1